Наболіло … Сімейні лікарі (їх обізнаність) і Орфанні пацієнти — вибачте, але це повний ТРЕШ! Ми з Діма Кулеша міняємо третього сімейного лікаря в надії на те, що може ХОЧ ХТОСЬ буде ХОЧА Б мати уявлення про надання необхідної допомоги / консультації пацієнтам з орфанними хворобами.
І, це Київ !!!!
Пише https://puer.org.ua
Але …. ранішній візит до чергового «сімейника» — Доброго дня. Я пацієнт з орфанним діагнозом і мені потрібно направлення в стаціонар. (кожного тижня)
— Орфанні, це як? — Далі…. лекція з нашого боку про Орфанні.
— Як називається Ваш діагноз ? — Мукополісахаридоз.
…. лікар відправлений в нокаут….
— Навіщо Вам направлення в стаціонар ? — Отримуємо терапію.
— Через скільки Ви вилікуєтесь ? Або буде ремісія ?…
… в нокаут відправлені ми ….
Пробуємо пояснити, що це пожиттєво і не виліковне. — знайдіть себе в класифікаторі, з вашою хворобою і … вкажіть за класифікатором причину звернення… Ні того, ні іншого в класифікаторі немає
Лікар, сама знаходить щось хоча б схоже за назвою в класифікаторі яке не відповідає ні нашому діагнозу, ні причині звернення, робить направлення і ставить цілком логічно питання :
— Ви будете записуватись на прийом кожного тижня тривалий час? — Так. Все життя — Добре. Записуйтесь….
І, дійсно, добре, бо в нас «гроші ходять за пацієнтом» і кожен наш візит за електронним направленням в лікарню (щотижня) це гроші, а от чи отримує пацієнт консультацію і допомогу за якою звертається у випадку коли його, навіть, немає в класифікаторах — питання риторичне.
НСЗУ Національна служба здоров’я України — орфанних пацієнтів не має в «системі координат» і класифікаторах первинки!
Будь ласка, заплануйте навчання лікарів з ведення орфанників….